Hoy en el mundo se conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) para concienciar sobre estas patologías y promover políticas de salud que garanticen el acceso a tratamientos adecuados
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). El objetivo de esta jornada es generar conciencia y mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento para estas patologías singulares.
Desde el año 2008, se instituyó esta jornada conmemorativa el último día del mes de febrero de cada año. Se eligió este día como fecha simbólica porque, en los años bisiestos, es el día menos frecuente del calendario, lo que refuerza la idea de que las enfermedades raras, por su naturaleza, son poco comunes.
Las mismas afectan a un pequeño número de personas (1 o menos 1 de cada 2 mil personas). Los pacientes que las sufren padecen lo que se denomina «odisea diagnóstica» en el camino de encontrar su diagnóstico correcto, el cual demora muchos años y causa innumerables efectos en los pacientes, sus familias, sistema de salud y la sociedad en conjunto.
En el país, 3,6 millones de personas viven con al menos una enfermedad poco frecuente, la mayoría de ellas en edad productiva/activa, entre los 20 y los 59 años. En promedio, a una persona le puede llevar 10 años llegar a un diagnóstico, hecho que conlleva a una demora considerable en su tratamiento y en el agravamiento de sus síntomas.
Mayormente, estas patologías son de origen genético, crónicas, progresivas y degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.
El tiempo prolongado transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico adecuado es vital. En los últimos años existe una mayor consciencia de lo importante que es atender estas patologías y se están realizando múltiples esfuerzos para mejorar su situación.
Este día también sirve para destacar la importancia de la cooperación internacional, la investigación médica y el desarrollo de terapias para mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas condiciones. La premisa es crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPOF y sus familias.
